LIBRI
Fornendo una panoramica della valutazione, diagnosi e trattamento farmacologico dei tic, questo è un manuale pratico progettato per l'uso in cliniche da professionisti e tirocinanti in una vasta gamma di discipline.
Sono indicate le opzioni di trattamento farmacologico più utilizzate per i tic, compresi i farmaci antidopaminergici di prima e seconda generazione, i farmaci adrenergici alfa-2 e altri farmaci che sopprimono i tic. Particolare cura è stata posta per i farmaci chiave utilizzati per il controllo dei tic, fornendo informazioni dettagliate sulle principali proprietà farmacodinamiche e farmacocinetiche, i profili di tollerabilità, le interazioni clinicamente rilevanti e le raccomandazioni per l'uso in popolazioni speciali.
Vengono definite linee guida internazionali sulla farmacoterapia dei tic, con ulteriori elenchi di letture di letteratura aggiornata che supportano il lettore nello sviluppo delle proprie conoscenze.
Fornisce una guida applicata basata sull'evidenza per la valutazione e il trattamento farmacologico dei tic.
Manuale essenziale per i medici.
I tic sono il disturbo del movimento più comune in età evolutiva. La Sindrome di Tourette è un disturbo del neurosviluppo caratterizzato da tic motori e fonatori multipli e cui spesso si associano sintomi complessi tic-like (copro- eco o pali-fenomeni), disturbi comportamentali tra cui più frequentemente il disturbo da deficit dell'attenzione/iperattività e il disturbo ossessivo compulsivo, oltre che disturbi dell'umore, difficoltà di controllo della rabbia / impulsività e disturbi della personalità.
Questa multisfacettatura pone sfide importanti circa le strategie terapeutiche da utilizzare allo scopo di migliorare la qualità di vita correlata allo stato di salute dei pazienti con Sindrome di Tourette. Sia i tic che i disturbi ad essi associati, infatti, hanno un grande impatto sulla qualità di vita (QoL, Quality of Life) di questi pazienti. Ed è proprio per poter migliorare la QoL che risulta sempre più importante un intervento il più possibile precoce.
In uno scenario così complesso, vista la necessità di operare secondo programmi riabilitativi / terapeutici individuali multidisciplinari che vedono coinvolti oltre al paziente e alla famiglia anche gli operatori sociosanitari, gli insegnanti e gli educatori, appare più che mai necessario condividere informazioni specifiche sui tic e la sindrome di Tourette oltre che sui disturbi ad essi correlati,
Questo vademecum nasce proprio dall'idea di realizzare uno strumento facilmente fruibile rivolto a medici, psicologi e altri specialisti, oltre che a insegnanti educatori e genitori In esso si ritroveranno una breve descrizione delle caratteristiche cliniche di bambini / ragazzi con tic e sindrome di Tourette, al fine di meglio comprendere il profilo funzionale: indicazioni sui percorsi di diagnosi e cura, nell'ottica di poter meglio indirizzare le famiglie e gli specialisti per una presa in carico il più possibile tempestiva ed adeguata; indicazioni pratiche operative sulla creazione degli obiettivi di lavoro in base ai punti di forza e fragilità necessari per la costruzione del piano didattico personalizzato (PDP), nonché alla scelta degli obiettivi didattici e delle metodologie di lavoro per veicolare li apprendimenti accademico-scolastici.
Con il contributo di AIST Onlus
NUOVO MANUALE DI CARLOTTA ZANABONI DINA E MAURO PORTA
“Understanding Tourette Syndrome”, edito il 5 luglio c.a. da Taylor & Francis, facente parte della collana sui disturbi del neurosviluppo curata dal Preside della Facoltà di Psicologia dell’Università Cattolica di Milano Prof. Alessandro Antonietti, e con la prefazione del Direttore del Centro Tourette dell’Università di Yale Prof. James Leckman, offre un panorama accessibile e contemporaneo sulla sindrome di Tourette. Gli aspetti storico-culturali e prettamente medici sono presentati in breve, lasciando spazio ad una più ampia prospettiva sulle componenti psicosociali, con particolare rilievo per le questioni familiari e scolastiche.
Il testo è rivolto a coloro che hanno la sindrome, ai loro familiari e insegnanti; pertanto è arricchito da indicazioni pratiche (Alert!) e interviste, oltre che dai casi clinici.
L’intento degli autori è quello di accompagnare ogni caregiver nella gestione delle situazioni quotidiane legate alla sindrome: dalla presa in carico in équipe multidisciplinare, alla mera organizzazione del tempo libero del giovane, fino ad un approfondimento sulle relazioni amicali e di fratria.
La messa a fuoco sulla natura del disturbo vuole in ultimo promuovere un miglioramento dell’aderenza alle indicazioni degli specialisti da parte delle famiglie, nota come “compliance”.
Le diverse forme d’intervento sono illustrate con un linguaggio per i non addetti ai lavori cosicché i diretti interessati ne possano seguire il processo. Gli autori riprendono, attraverso i capitoli, anche gli aspetti economico-legali della patologia e le relative implicazioni socio-sanitarie.
L’approfondimento del tema scuola-lavoro mette il lettore davanti a un dato di realtà favorevole: a fronte delle problematiche tourettiane, è possibile condurre una carriera con le medesime possibilità di coloro che non soffrono della sindrome. Oltretutto la creatività che la caratterizza è una dote da poter canalizzare nel mondo accademico e lavorativo, aldilà degli hobby.
Il caso di Giuseppe ripercorre ogni fase di vita del paziente tipico, inclusi i tempi dilatati necessari tutt’oggi per approdare ad un percorso diagnostico-terapeutico adeguato. È la sola co-partecipazione di scuola e famiglia, in “squadra” con i curanti, che ha permesso a Giuseppe di accettare la sua sindrome e costruire un intervento teso a migliorare la propria Qualità di Vita.
Il libro è già disponibile in libreria e on-line in versione cartacea (classica e tascabile) ed e-book.
Gli autori restano a disposizione per qualsiasi informazione: carlotta.zanaboni@libero.it.
LA MIA VITA CON I TIC - Mattia Bombace
CASA EDITRICE KIMERIK, collezione Diari e Memorie
"Questo libro è nato nel momento peggiore della mia vita, quando mi trovavo in ospedale, nella fase di picco della mia Sindrome. Le giornate erano lunghe, non c'era niente da fare, mi annoiavo e allora mi sono trovato a pensare a quello che mi stava succedendo, a come affrontarlo e superarlo.
Ho deciso di scrivere questo libro per raccontarvi la mia vita e quello che ho passato per colpa della Sindrome e anche per dare una mano a chi ha avuto problemi come me o anche peggio. Ricordate, tourettiani, dovete sempre pensare di farcela in ogni situazione, di rialzarvi da una caduta e vincere la Tourette. Questo è il mio motto e deve diventar anche il vostro."
«Siamo felici che le vendite del libro “La mia vita con i tic” del nostro amico Mattia Bombace vadano bene!
Mattia ha voluto donare una cifra importante per aiutare chi sta vivendo situazioni difficoltose a causa della sindrome di Tourette.
A Mattia vanno i nostri più sinceri ringraziamenti, invitandolo ad andare avanti nella sua carriera di scrittore.»
L'AIST
Tic, Tourette e disturbi correlati.
MAURO PORTA
CIC EDIZIONI INTERNAZIONALI
Questo manuale è un aggiornamento, nasce dall'esigenza di integrare e contestualizzare le conoscenze scientifiche più recenti, con le problematiche e gli aspetti legati alla quotidiana convivenza con la sindrome di Tourette e disturbi comportamentali connessi.
Il volume tratta diversi aspetti della patologia tourettiana e ripercorre il cammino di ricerca che ha portato alle più recenti acquisizioni scientifiche. Il testo ha un taglio soprattutto pratico e affronta argomenti che la medicina ufficiale non tratta. E' dedicato a pazienti, assistenti e specialisti.
Il nuovo manuale dei tic.
MAURO PORTA
B.A. GRAPHICS
Il volume, in questa edizione aggiornata del manuale pubblicato nel 2010, prende in esame il disturbo ticcoso in tutte le sue manifestazioni, dalle più semplici alle più complesse, come la Sindrome di Tourette. Vengono trattati gli aspetti pratici legati alla presenza dei tic: movimenti abnormi che alterano significativamente la qualità della vita di chi ne è affetto. La medicina ufficiale si occupa poco di questa patologia che tocca numerosi soggetti, che troveranno sollievo nella lettura di questa guida pratica e facile da consultare.
Mauro Porta, specialista in Clinica delle malattie nervose ed in Neurochirurgia, vive e lavora a Milano dove dirige il Centro Malattie Extrapiramidali e Sindrome di Tourette dell’IRCCS Galeazzi. E’ inoltre consulente presso il Policlinico San Marco di Zingonia (BG). Ha passato molti anni all’Hopital del la Salpetrière a Parigi ed ha svolto attività di ricerca presso la Northwestern University of Chicago, dove ha iniziato ad occuparsi di Sindrome di Tourette. E' autore del volume “I Tic” (Guerini 1996) e, insieme a Vittorio A. Sironi, del volume “Il Cervello Irriverente. Storia della malattia dei mille tic” (Laterza 2009).
Il cervello irriverente.
MAURO PORTA
VITTORIO A. SIRONI
EDIZIONI LATERZA - collana Storia della medicina
Correva l'anno 1825 e una sera a cena in un elegante salotto dell'alta società parigina, la sofisticata marchesa Dampierre cominciò a straparlare urlando oscenità senza alcuna inibizione in mezzo agli ospiti. L'episodio fece tanto scalpore che circa sessant'anni dopo ne fu pubblicato un articolo su una rivista specializzata "Archives de Neurologie" in cui si descriveva l'assurda scena: "Nel mezzo di una conversazione che l'interessa molto, all'improvviso, senza che nessuno se l'aspetti, X interrompe ciò che sta dicendo o ascoltando con grida bizzarre, pronunciando parole che contrastano deplorevolmente con la sua intelligenza e le sue maniere distinte.
Queste parole sono per la maggior parte volgari imprecazioni, epiteti osceni e, cosa non meno imbarazzante per lei e per gli ascoltatori, un'espressione estremamente cruda per formulare un'opinione sfavorevole su qualcuno nel gruppo". Il giovane medico che firmò l'articolo fu Gilles de la Tourette, che descrisse in quell'occasione nove casi clinici di pazienti soggetti agli stessi stravaganti comportamenti che lui definì "maladre des tics". Il suo studio dell'ignota malattia fu talmente accurato che ancora oggi i suoi risultati sono ritenute valide e ne portano il nome.
