I tic sono il disturbo del movimento più comune in età evolutiva. La Sindrome di Tourette è un disturbo del neurosviluppo caratterizzato da tic motori e fonatori multipli e cui spesso si associano sintomi complessi tic-like (copro- eco o pali-fenomeni), disturbi comportamentali tra cui più frequentemente il disturbo da deficit dell'attenzione/iperattività e il disturbo ossessivo compulsivo, oltre che disturbi dell'umore, difficoltà di controllo della rabbia / impulsività e disturbi della personalità.

Questa multisfacettatura pone sfide importanti circa le strategie terapeutiche da utilizzare allo scopo di migliorare la qualità di vita correlata allo stato di salute dei pazienti con Sindrome di Tourette. Sia i tic che i disturbi ad essi associati, infatti, hanno un grande impatto sulla qualità di vita (QoL, Quality of Life) di questi pazienti. Ed è proprio per poter migliorare la QoL che risulta sempre più importante un intervento il più possibile precoce. 

In uno scenario così complesso, vista la necessità di operare secondo programmi riabilitativi / terapeutici individuali multidisciplinari che vedono coinvolti oltre al paziente e alla famiglia anche gli operatori sociosanitari, gli insegnanti e gli educatori, appare più che mai necessario condividere informazioni specifiche sui tic e la sindrome di Tourette oltre che sui disturbi ad essi correlati, 

Questo vademecum nasce proprio dall'idea di realizzare uno strumento facilmente fruibile rivolto a medici, psicologi e altri specialisti, oltre che a insegnanti educatori e genitori In esso si ritroveranno una breve descrizione delle caratteristiche cliniche di bambini / ragazzi con tic e sindrome di Tourette, al fine di meglio comprendere il profilo funzionale: indicazioni sui percorsi di diagnosi e cura, nell'ottica di poter meglio indirizzare le famiglie e gli specialisti per una presa in carico il più possibile tempestiva ed adeguata; indicazioni pratiche operative sulla creazione degli obiettivi di lavoro in base ai punti di forza e fragilità necessari per la costruzione del piano didattico personalizzato (PDP), nonché alla scelta degli obiettivi didattici e delle metodologie di lavoro per veicolare li apprendimenti accademico-scolastici.

Con il contributo di AIST Onlus

NUOVO MANUALE DI CARLOTTA ZANABONI DINA E MAURO PORTA

“Understanding Tourette Syndrome”, edito il 5 luglio c.a. da Taylor & Francis, facente parte della collana sui disturbi del neurosviluppo curata dal Preside della Facoltà di Psicologia dell’Università Cattolica di Milano Prof. Alessandro Antonietti, e con la prefazione del Direttore del Centro Tourette dell’Università di Yale Prof. James Leckman, offre un panorama accessibile e contemporaneo sulla sindrome di Tourette. Gli aspetti storico-culturali e prettamente medici sono presentati in breve, lasciando spazio ad una più ampia prospettiva sulle componenti psicosociali, con particolare rilievo per le questioni familiari e scolastiche.

Il testo è rivolto a coloro che hanno la sindrome, ai loro familiari e insegnanti; pertanto è arricchito da indicazioni pratiche (Alert!) e interviste, oltre che dai casi clinici.  

L’intento degli autori è quello di accompagnare ogni caregiver nella gestione delle situazioni quotidiane legate alla sindrome: dalla presa in carico in équipe multidisciplinare, alla mera organizzazione del tempo libero del giovane, fino ad un approfondimento sulle relazioni amicali e di fratria.

La messa a fuoco sulla natura del disturbo vuole in ultimo promuovere un miglioramento dell’aderenza alle indicazioni degli specialisti da parte delle famiglie, nota come “compliance”.

Le diverse forme d’intervento sono illustrate con un linguaggio per i non addetti ai lavori cosicché i diretti interessati ne possano seguire il processo. Gli autori riprendono, attraverso i capitoli, anche gli aspetti economico-legali della patologia e le relative implicazioni socio-sanitarie.

L’approfondimento del tema scuola-lavoro mette il lettore davanti a un dato di realtà favorevole: a fronte delle problematiche tourettiane, è possibile condurre una carriera con le medesime possibilità di coloro che non soffrono della sindrome. Oltretutto la creatività che la caratterizza è una dote da poter canalizzare nel mondo accademico e lavorativo, aldilà degli hobby.

Il caso di Giuseppe ripercorre ogni fase di vita del paziente tipico, inclusi i tempi dilatati necessari tutt’oggi per approdare ad un percorso diagnostico-terapeutico adeguato. È la sola co-partecipazione di scuola e famiglia, in “squadra” con i curanti, che ha permesso a Giuseppe di accettare la sua sindrome e costruire un intervento teso a migliorare la propria Qualità di Vita.

Il libro è già disponibile in libreria e on-line in versione cartacea (classica e tascabile) ed e-book.

Gli autori restano a disposizione per qualsiasi informazione: carlotta.zanaboni@libero.it.