Roma, 1 ott 2017.
Intervistiamo oggi Sabrina Marchetti, donna, madre, scrittrice, recentemente è stato pubblicato il suo volume intitolato “Colpa di chi”, Autobiografia edita da BookSprint Editore che ha riscosso particolare attenzione tra i lettori di libri nel mercato editoriale italiano. Ma questa volta non si tratta solo di una intervista ad una Autrice letteraria. O perlomeno, non si tratta solo di intervistare una donna che ha certo un vissuto intenso ed a tratti pesante e che ha trasformato tutto questo nel nucleo stesso della sua scrittura. Questa volta ci avviciniamo ad una donna che –a cuore aperto- ci parla di una malattia invalidante e che può creare notevoli problemi soprattutto nelle relazioni sociali. E –come è noto- noi esseri umani siamo entità fortemente sociali e non certo amanti del ritrovarsi isolati o –peggio ancora- emarginati. Ecco, Sabrina Marchetti ci parla del rischio potenziale di essere posti ai margini della società per questa malattia –la Sindrome di Tourette- e quali possono essere le strategie di vita per poter sopravvivere e porre un argine in propria difesa. Un percorso di vita e un invito alla riflessione comune su quel che si può fare tutti insieme per vivere meglio anche al di là di una Sindrome così “pesante” come questa.
La Sindrome di Tourette è poco conosciuta a livello popolare, spesso vi è grande ignoranza in materia. Puoi raccontarci quando hai saputo (per attestazione medica) di soffrirne che cosa è accaduto?
Ho fatto molti ricoveri in una clinica psichiatrica, circa venti e all’inizio mi hanno diagnosticato questa malattia come tic. Si trattava di una patologia sconosciuta a quei tempi anche a loro, poi gli parlai di un film che mi aveva fatto vedere una mia amica Rebecca, dal titolo “La mia fedele compagna”. Il protagonista era un Tourettiano e mi fece piangere molto. Quando mi recai di nuovo in ospedale, al momento delle dimissioni la verbalizzarono nella cartella delle dimissioni e l’Inps me l’ha riconosciuta a tutti gli effetti. Ho iniziato ad avere i tic all’età di sei anni, cambiandoli spesso nel tempo ma -un po’ per la mia precedente esperienza di ex tossicodipendente e in seguito ad un trauma- i tic già di per sé dolorosi si sono pure uniti a frasi blasfeme. Mi procura molta pena e quando mi è arrivato il verbale dell’Inps dove c’era scritto insieme ad altro, anche “persona handicappata” ho sofferto tantissimo. Avevo 40 anni e ho dovuto abbandonare il mondo del lavoro, non è stato facile da accettare.
La Medicina oggi riesce a "comprimere" i picchi della Sindrome ma -come sappiamo- gli studi scientifici vanno avanti poiché si tratta di un complesso sistema che richiede strategie altrettanto complesse di azione. Qual è lo stato attuale delle cose?
Ci sono associazioni come quella che sorge a Milano L’A.I.S.T ma qui dove vivo io non c’è nessun centro, oltre alle cliniche psichiatriche, che si concentrano unicamente alla cura della Tourette. Ci sono delle cure, certo ma non tolgono assolutamente le manifestazioni che può avere una persona, io per esempio a 52 anni non credo di poterne guarire totalmente in quanto mi hanno detto che ormai è cronicizzata.
Veniamo ora a quel che accade tra la gente, nella vita quotidiana. Tu sei un esempio di particolare forza ed energia, hai praticamente ridisegnato più volte la tua vita. Ma non sono molti gli esempi che possono svolgere un ruolo di incoraggiamento. In base alla tua esperienza personale, cosa potresti consigliare a chi -come te- vive i problemi connessi con la Sindrome di Tourette?
Si, come dici io sono rinata più volte a causa di tanti eventi negativi che hanno segnato la mia vita in tutto e per tutto, ma nonostante la forza e l’energia che ho incrementato dentro di me, vivo male questa patologia. Mi trovo costretta a spiegare a chiunque incontro il perché dei miei gesti e il perché delle frasi blasfeme e molte volte mi sento dire: “Faccia con comodo”, oppure “non si preoccupi” ma poi quando inizio di nuovo a farlo si spaventano. C’è ignoranza, cioé la gente ignora e non c’è una diffusione di notizie e di immagini. La vivo male nei rapporti sentimentali, perché quando conosco qualcuno e mi vede o mi sente solo per telefono, con scuse banali si tira indietro e anche se si giustificano, io capisco. A volte per questo mi ritiro in uno stato di quasi disperazione. Mi sento e ricordo di essere “malata” solo quando me lo ricordano gli altri, con battute o mi allontanano. Per fortuna sono avvolta da amici che mi amano in modo incondizionato e mi accettano. Suggerirei a chi ne è affetto di sdrammatizzare finché ci si riesce, io lo faccio e a volte ci gioco raccontando con amici aneddoti che mi succedono.
Cosa ritieni si possa fare -nel sociale- per incrementare il livello di conoscenze sulla Sindrome e contrastare la grande ignoranza che vi è su questo tema?
Si dovrebbe divulgare la notizia della la patologia a livello nazionale, facendo intervenire nei vari studi televisivi non solo i medici come è accaduto fino ad ora, ma il malato stesso in modo che la gente vede i sintomi, memorizza e di certo se incontra un tourettiano lo comprenderà. Sento il desiderio di avere in qualche modo la parola per far capire i disagi che si vivono dietro a certi gesti che vengono spesso beffeggiati o non compresi, ma dove? Andare a parlare nelle scuole dove ci sono ragazzi, creare dei centri di ascolto, e perché no anche organizzare gite come hanno fatto in Australia con tourettiani e le rispettive famiglie. Come per ogni malattia si potrebbe fare tanto, ma quanto siamo disposti a investire per sensibilizzare?
(Prima Pagina News)