a cura di Cristiano Termine, Andrea E. Cavanna, Claudia Selvini - con la partecipazione di AIST Onlus
I tic sono il disturbo del movimento più comune in età evolutiva. La Sindrome di Tourette è un disturbo del neurosviluppo caratterizzato da tic motori e fonatori multipli e cui spesso si associano sintomi complessi tic-like (copro- eco o pali-fenomeni), disturbi comportamentali tra cui più frequentemente il disturbo da deficit dell'attenzione/iperattività e il disturbo ossessivo compulsivo, oltre che disturbi dell'umore, difficoltà di controllo della rabbia / impulsività e disturbi della personalità.
Questa multisfacettatura pone sfide importanti circa le strategie terapeutiche da utilizzare allo scopo di migliorare la qualità di vita correlata allo stato di salute dei pazienti con Sindrome di Tourette. Sia i tic che i disturbi ad essi associati, infatti, hanno un grande impatto sulla qualità di vita (QoL, Quality of Life) di questi pazienti. Ed è proprio per poter migliorare la QoL che risulta sempre più importante un intervento il più possibile precoce.
In uno scenario così complesso, vista la necessità di operare secondo programmi riabilitativi / terapeutici individuali multidisciplinari che vedono coinvolti oltre al paziente e alla famiglia anche gli operatori sociosanitari, gli insegnanti e gli educatori, appare più che mai necessario condividere informazioni specifiche sui tic e la sindrome di Tourette oltre che sui disturbi ad essi correlati,
Questo vademecum nasce proprio dall'idea di realizzare uno strumento facilmente fruibile rivolto a medici, psicologi e altri specialisti, oltre che a insegnanti educatori e genitori In esso si ritroveranno una breve descrizione delle caratteristiche cliniche di bambini / ragazzi con tic e sindrome di Tourette, al fine di meglio comprendere il profilo funzionale: indicazioni sui percorsi di diagnosi e cura, nell'ottica di poter meglio indirizzare le famiglie e gli specialisti per una presa in carico il più possibile tempestiva ed adeguata; indicazioni pratiche operative sulla creazione degli obiettivi di lavoro in base ai punti di forza e fragilità necessari per la costruzione del piano didattico personalizzato (PDP), nonché alla scelta degli obiettivi didattici e delle metodologie di lavoro per veicolare li apprendimenti accademico-scolastici.