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IL RACCONTO DI UN GENITORE

Se mi permettete una piccola metafora automobilistica, inizierei con una affermazione quasi banale: tutti i genitori vorrebbero per i loro figli le prestazioni di una Ferrari.

Ovviamente si tratta di un auspicio, di un modello, non sempre realizzabile tante e tali sono le possibili variabili che si compongono e in qualche modo influiscono non solo sull´efficienza fisica e sulla salute dei nostri ragazzi, ma anche sul loro percorso psicologico e sulla vita sociale di tutti i giorni.

Nel lavoro, nella scuola, nelle amicizie, nella vita in famiglia. 
Un´infinità di variabili, quindi, che in alcuni casi possono rallentare la nostra "Ferrari", rendere il suo percorso più problematico ma non per questo impossibile né meno ricco di soddisfazioni e speranze. E´ quello che succede ai nostri ragazzi affetti dalla sindrome di Tourette: "Maggiolini" come quelli di Walt Disney, per tornare alla metafora iniziale, che attraverso percorsi più complicati e in certi casi rocamboleschi raggiungono comunque la loro meta.

 

Non è sempre semplice, tuttavia, e chi si è dovuto confrontare con questa sindrome lo sa perfettamente. Innanzi tutto perché la sua poco diffusa conoscenza, per non parlare in certi casi di ignoranza vera e propria, può rendere difficoltosa la diagnosi nonostante la sintomatologia sia più che esplicativa agli occhi degli esperti. 
Il modo molto vario e spesso così poco spiegabile col quale essa si manifesta, può portare (e ha portato) fuori strada operatori sanitari poco esperti.

Con rischio di confondere la sindrome con altre manifestazioni patologiche, in certi casi psichiatriche, che nulla hanno a che vedere con essa. 
Per lo stesso motivo, uno dei maggiori problemi che i nostri ragazzi sono costretti ad affrontare riguarda il loro rapporto con la altre persone, le quali possono trovare difficoltà a catalogare e comprendere certi comportamenti tipici dei pazienti. Le conseguenze sono evidenti: difficoltà di relazione, problemi nella vita sociale, emarginazione e, nei casi peggiori, anche denunce. 


 

Tutto ciò non deve tuttavia scoraggiarci, né deve rappresentare un ostacolo insormontabile nella ricerca di una normale qualità della vita. 
Anche perché, come dimostrano i risultati ottenuti dall´equipe del prof. Porta, le terapie farmacologiche a disposizione, unitamente alla più recente pratica chirurgica (la stimolazione celebrare profonda) risultano di grande aiuto ed efficacia nel controllare la sintomatologia e, di conseguenza, a migliorare la qualità complessiva della vita dei pazienti.

 

L´aspetto farmacologico, infine potrebbe essere fonte di preoccupazione visto il cospicuo uso di farmaci e per lunghi periodi. Tuttavia, come confermato dal prof. Porta, i farmaci normalmente usati per la sindrome di Tourette sono appositamente concepiti per trattamenti di lungo periodo minimizzando ogni eventuale effetto collaterale.